由于癌病，马玲失去1/3的右肺、工作中、房屋、储蓄、爸爸，如今，也有孩子健康。
二年前，她的儿子黄皖粤也诊断癌病，至今已经住院治疗32次，放化疗27次，手术治疗4次。不断的发病率、医治，基本上把这个15岁青少年“钉”躺在床上。
此后，马玲再没有时间关心自身的情况，为给孩子看病，这会对癌病母子正式开始漫长飘泊之行，奔走在不同的城市、不一样医院。他的终点站只有一个：生存下去。
文 × 汤放桀
编写 × 卢伊
要是没有得骨肉瘤，在今年的15岁黄皖粤会与他的同学们一样，在6月参与安徽中考，渡过升上高中前的暑期。
但是现在，他与妈妈马玲窝居于北京一个约15平方米的出租房内。前段时间，他刚刚结束4天放化疗，出院之后回到这里。和往常一样，放化疗完成后的不良反应经历了四五天，让他头昏、恶心想吐、恶心呕吐、肚子痛，“很遭罪”。
由于癌病，黄皖粤至今已经住院治疗32次，放化疗27次，动作4次手术治疗，截去了4个瘤段骨，也做了鼻子假体更换。少年的人体留有很多道蜿蜒曲折手术瘢痕，那就是他与病症“对战”过印记。
在今年的4月底，又做过手术，手术后没法站起走动，基本上在床上躺了一个月，“时间都是耗在这里房间内了”。
她们租来的这一单人间，有一扇窗户，可是却房间内往外看过去，视野所至是一堵水泥围墙，“看不到北京夏天欣欣向荣的样子”。
在今年的51岁马玲乃是个肺癌患者，“一边行走一边讲话，会感觉上不来气”。2021年6月，在黄皖粤诊断骨肉瘤后，这会对癌病母子正式开始飘泊之行。从合肥到上海，从上海到北京，几年来，它们奔忙在不同的城市、不一样医院，只求把握住治好的期待。
租房子住的套间里，马玲照料孩子饮水。拍摄：汤放桀
母子得癌
翟各庄村位于北京市通州区，邻近河北省廊坊市，村子里有一幢幢浅灰色的混凝土小平房。夏日，气温燠热，车辆从村路驶来，吹拂一阵阵灰尘，令人恍惚之间觉得这是某一偏远地区村庄，并非北京市地段。
翟各庄村，因它绰号“骨癌村”而著称。二年前，距此不上2公里北京大学人民医院通州区分院门诊，由于有中国最大的骨脑外科，吸引过来大量骨肿瘤患者及其家属，租在翟各庄村，便捷就近原则寻治。
在这儿，时常就可以看到高位截肢的病人拄着拐棍散散步，或者光着头的患者正在做康复治疗。
马玲和黄皖粤就住在这村里。她们租来的是一个单人间，大白天仍稍显灰暗。床、餐桌、衣橱、厨房灶台、小型冰箱、折叠轮椅，好多个物品就占有掉绝大多数室内空间。
床边有一个枕芯，里面是黄皖粤儿时和马玲的一张合影照片。从老家出去治病的情况下，马玲将它打印出到枕头套上，带到了身旁。
枕头套里的黄皖粤秀发齐眉，脸色红润，而现在15岁黄皖粤存着板寸头，脑壳圆溜溜，体形偏胖，面色却有点惨白。实际上，这名少年的身高已长到一米七三，但在床上包着一条薄被子，往者难以发觉。
“他和许多患上骨肉瘤的孩子一样，像是被‘钉’到了床边。”马玲说。患病后接二连三的手术治疗、放化疗，促使黄皖粤大多时候都需要卧床不起。他有时候拿手机查看一下游戏直播间，但没一会儿就能感觉到累，只有抛开手机平躺着歇息。
枕头套里的母子合影照片。拍摄：汤放桀
而他的母亲马玲，要在2018年诊断肺癌的。病在一次体检中不经意查出来，还好发觉时尚潮流在初期。马玲当初就做过手术，“右肺切除了三分之一”，之后又吃了一年多靶向药物。
诊断肺癌前，马玲在一家水吧台工作，每个月工资三千上下。病愈她不能干体力活，先从水吧台辞了职，之后又再次找了一份幼儿园保育师工作中。
在这之前的一年，两口子找亲戚借钱项目投资做小本生意，到2019年后“追上新冠疫情亏掉二十多万”，她们连忙退股，仍身上负债。马玲的生病，让自己的家境“火上浇油”。
肺癌对马玲产生的影响，至今仍然可体会到，假如行走略微快一点，她便非常容易透不过气。她讲，好多次自身一边行走一边和亲朋好友通电话，另一方要问她为何如此喘。
到今天8月，马玲将满5年生存率，这就意味着她肺癌“痊愈”了。但最近一次复诊，左肺相继出现了磨玻璃状包块。由于担心可能是肿瘤细胞淋巴结转移，医生让她每过大半年复诊一次，一直忙于带孩子的她，“到现在还没有都还没复诊”。
先前，马玲也曾经提心吊胆照顾好自己人体，“三餐按时、生活规律”，防止肺癌发作。但儿子也诊断癌病后，照料孩子、给孩子看病变成重中之重，她没有时间关心自身的情况。
马玲身型削瘦，存着一头短头发，说话的时候细言轻轻地。孩子病愈，她不再做一切工作中，辛苦奔波、焦虑情绪忧虑是她常态化。“挑明的说，孩子得病对于我影响巨大，都比我自身患病的严厉打击大很多了。”
或许是因为在一起的时间太多，在房子里，有些时候这会对母子仅仅相顾无言。马玲会常给在床上的大儿子揉脚，帮他做了康复治疗。
马玲给孩子揉脚恢复。拍摄：汤放桀
黄皖粤的发病率，要回溯到2021年6月。
那时候，13岁黄皖粤看到初一下学期，邻近期末考，它的右腿膝盖上边出现硬块，剧烈疼痛，贴上了住宅小区门诊所开黑药膏但没有效果。意识到了状况错误，爸爸妈妈带着她去医院拍片，最终权威专家确诊：黄皖粤极很有可能患上右边股骨远端瘤，其实就是骨肉瘤。
这是一种多见于儿童青年人的恶性骨肿瘤，它发病原因还不清楚，但严重威胁青少年儿童身心健康。我国卫健委公布的《青少年儿童骨肉瘤临床指南（2019版）》谈及，骨肉瘤的日患病约为2-3/100万，占人们肿瘤的0.2%，占原发性骨肿瘤的11.7%。这就意味着它并不比较常见，病人总数却仍然巨大。
爸爸黄纯志还记得听到这句话时，“好似晴天霹雳”。他追忆，当初自己与妻子止不住的哭，无法相信客观事实。
“先自保，后保腿！”医师给出了治疗方式，说孩子的右脚很估计要高位截肢，但两口子接受不了。
紧急情况商讨后，两口子确定带孩子去更多的医院就医。她们找亲朋好友借钱，第二天晚上赶赴上海市。上海市区一家医院，黄皖粤进行了骨穿刺手术，开展病理检验，最后被确诊为骨肉瘤。
穿刺手术所带来的伤害，早已焊到了黄皖粤记忆里，“我以为是个手术治疗，想不到那样痛。”
马玲还记得，黄皖粤完毕手术治疗被发布来的时候，“哭的撕心裂肺，从未看他这样。他痛哭，我也跟着哭。”
黄皖粤认为做了这一穿刺手术后，自身这个病就会好了，“可没想到一切一开始”。
奔走
最开始，黄皖粤在上海的医治并不轻松。
接近一个月的时间，他接受2次放化疗。但由于对一类化疗药“阿霉素”并敏感度低，膝盖上方的硬块不仅没消除，反倒越长越大。
黄纯志和马玲急眼了，咨询医生该怎么办，听见是指“再不行只有高位截肢”的答案。
黄皖粤吓的痛哭，问马玲：“母亲，自己是不是快死了？”两口子觉得无法再坚持，即然上海市区功效欠佳，可以去北京医院试一试。
依据《青少年儿童骨肉瘤临床指南（2019版）》，手术治疗是骨肉瘤的重要治疗方式，分成保肢手术和截肢手术，如今90%以上身体骨肉瘤病人可取得成功保肢。且保肢后，病人的存活率、部分复发性也并没有下降，与高位截肢医治非常。
2021年9月15日，一家三口高铁动车来到北京，需要看一下如何在保肢前提下给黄皖粤看病。是他们第一次来北京首都，但是每次想到，都使黄纯志觉得辛酸。
黄纯志追忆，以前在北京的地铁网站内部，她们提着大包小包行李，小孩坐到轮椅上，“我们连怎么乘地铁到医院都有点抓瞎”。在这样一个特大城市，一家人无依无靠，注视着进出的人流量，黄纯志觉得“人生道路印象最深的无奈”。
最终，他们与许多骨肉瘤患者一样，挑选到北京大学老百姓医院寻治。当初11月2日，黄皖粤在这里做过手术，截除股骨远端的瘤段骨，并进行鼻子假体更换。
那时候由于疫情监管，亲属不可以到手术室门口等待，只有呆在医院病房。“宝宝（黄皖粤）是含着泪水被医务人员推走的。”黄纯志说。
2023年2月，黄皖粤手术后在家里疗养。拍摄：汤放桀
医院一旁的地理位置房租过高，为了节约花销，她选择在石家庄燕郊租房，马玲则留到坐落于西直门的医院照料黄皖粤。黄纯志每日“变着样地做饭食”，从河北燕郊来回医院，给妻子儿女送午饭。
黄纯志追忆，一般头一天晚上，它会备好荤腥，烧个半生熟或七分熟，第二天零晨五点半起床，再次将荤腥煮熟，再炒个新鲜的水果，分开包装进两层的保温桶里。
北京冬日寒风刺骨，我从河北燕郊考虑，先搭地铁、再转公交车，需花两个半小时，才抵达医院住院处大厦外。
按医院那个时候的防疫规定，饭食不可以送上楼去，他不可以同妻子、孩子碰面。“等你11点，护理员下楼梯统一取亲属送的礼物，因此孩子11点半才能吃我做的饭。”
他便那样日复一日送餐，经历了7天，直至黄皖粤康复。
出院之后，是将近数月的数次化疗，每一次不断数日。到要化疗的日子，一家人提前约好滴滴顺风车，常常天不亮就醒来，简易用点鲜面条吃，凌晨四五点钟先从河北燕郊考虑。“启程前几日做核苷酸，到医院当场再做一次，等结果出来之后才能住院。”
家“没”了
2018年，骨肿瘤被国家列入贫困人口重大疾病重点救护疾病名单当中，促使很多病人获益。但是长期化疗、住院治疗、手术治疗、查验，仍为患者以及家庭提供厚重的经济压力。
黄纯志本来在合肥市跑网约车，随妻子儿女来北京以前，便将工作中辞去了。一家人居住在河北燕郊时，她在附近的快递站找了一份零工，帮助派做快递。
衣着在网上买回来的十几块钱的袄子，戴一顶老人帽，他骑上电动车穿梭于附近小区，上楼下楼给顾客送东西。他说道，那阵子他瘦了近十斤，手都磨烂了，“但为了孩子，能赚点钱我什么都愿意干。”
就是这样做了快一个月，因需休假去看护孩子，工作中只有停止。依照黄纯志的观点，直到如今，他还是没能拿到全部工资，“一共3400元，老总分两次给了2000元。之后疫情冲击老总店也转让了。如今发微信不回、打电话不接，剩余的部分很有可能要不了了。”
没有合适的工作中让黄纯志倍感焦虑情绪。2021年12月，他只能离去妻子儿女回到安徽省，再次做起出租车司机。
现阶段，家里唯一生活来源便是黄纯志那份网络约车工作中。他说道在今年的生存压力显著扩大，自身起早贪黑，一个月也不过挣到五千元。而黄皖粤得病迄今，“住院治疗32次，化疗27次”，手术治疗、化疗再加上服用靶向药物、外购药和各种查验，她们自费一部分费用“已有70多万元”。
2022年6月，在展开了十多个治疗过程的手术后化疗后，黄皖粤的治疗方法终于告一段落。他与爸爸妈妈回到广东家乡，结果发现“家”没有了。
房主留下来的墙体装饰是家中不可多得的光泽度。拍摄：汤放桀
黄皖粤治病钱，很大一部分是两口子向亲朋好友借。是为了给孩子看病、还钱，2022年4月，黄纯志和马玲将他们在合肥经开区房子卖了。
的那一套接近100平米的三居室房屋，是二人在2008年买来的。那一年，黄皖粤恰好赶到人世间，一出生一直到上中学，他就在那儿日常生活。现如今那一个熟悉的住所已转换主人家，再不可以回家了。
即便如此，一家人或是非常高兴，由于黄皖粤看上去终于可以回到正轨待了。
“家”没有了，这些人在孩子就读初中旁租下房，便捷孩子念书。马玲方案，先照顾好孩子一年，等第二年孩子状况平稳些，再找个工作挣钱维持生计。
经济发展的压力，则促进黄纯志务必多挣点钱。以往两个春节他就基本上不休，2023年的除夕夜当日还在外面超级跑车。
“今年过年大家娘俩一般晚上十点多睡觉，那一个点他父亲还没有回家了。”马玲说，“等早晨醒来，好多次他已不在家里了。他什么时候回家、什么时候出来门，大家都不知道。”
马玲感叹，孩子得病以前，她们日子也还不错，尽管经济实力并不是富裕，却也过得快乐开心。“如今弄得一下子什么都没了。”
“所有事都赶上一起”
2022年9月，时隔一年，黄皖粤再一次回到院校。但开学了仅一个星期，他右膝盖上边再次发生硬块，在合肥做了检查的时候，两口子把影片发给北京主治医师。
“马上过来吧，早已原点发作了。”医师跟他们说。
数据显示，骨肿瘤分化程度高，预后差，易发生淋巴结转移，特别是在短时间很容易出现肺转移，致死率比较高。
黄纯志获知信息的时候在跑网约车，车里也有顾客，他顺着与家相反方向行车，把旅客送到后，立刻翻转车前往家赶。而马玲了解消息的时候，刚搞好午餐，准备送至院校给孩子吃。
我们必须立刻前去北京市。
“去学校我和孩子说，还要再去一趟医院。他坐在教室座位上，还不清楚发生什么事，看上去很狠不下心，说能否等下午课堂上完前去。那时候的我终于忍不住，泪水立即掉下来了。”马玲说。
2022年9月9日，黄皖粤再一次住进了北京大学老百姓医院。他产生英语课文等教材内容，准备一边医治一边学习。一周后，又一次做过手术，右侧股骨中区的瘤体被截除。
在医院看护孩子时，马玲夜里就通过带有的海绵垫睡地入睡。她将从家里所带来的品质更加好的棉被给孩子，自己则盖病床上的被子。
出院之后等候黄皖粤的，依旧是漫长康复期。由于后面需在医院的通州区分院化疗，2022年春季，她们第一次住进了翟各庄村，时至今日。
手术后近一个月，黄皖粤才可以渐渐地拄着拐棍独自行动。自此3个月，他也要进行6次化疗，每一次历时数日，承担恶心想吐、恶心呕吐、拉肚子、腹疼、掉头发等一系列的不良反应。
黄皖粤在家里歇息。拍摄：汤放桀
带上孩子四处奔走寻治，已让马玲觉得身心疲惫。但在陪孩子治疗日里头，她便经历过人生中最暗淡的一段时光。
2022年10月，马玲年过了九旬的爸爸诊断末期食管癌，马上就不可以进餐，只能依靠输培养液保持着性命。了解这一消息时，马玲仍在北京市陪孩子住院治疗。
马玲是家里年龄最小儿女，和父母感情很亲密无间。她带黄皖粤在外面治病的情况下，两个老人常常跟她手机或者视频，关心体贴，了解孩子的身体状况与治疗进度。
性格安静的马玲自称为很不喜欢与人相处，孩子患病后，她变得越来越沉默无言，而和妈妈打电话聊天倾吐，就是她为数不多的缓解压力的途径。
在黄纯志看起来，老婆十分孝敬。老丈人、丈母娘平常身体不适，基本上都是老婆陪他们去医院，病了她待在身边照料。但这一次，马玲进退两难——爸爸妈妈关键，孩子也关键，她非常想家了陪伴父亲，但孩子需要有个人照料。
考虑到很久，她还是选择了不回去了。一方面老家有大姐、侄儿等能够照料爸爸，另一方面，那时候新冠疫情不容乐观，回家一趟并非易事。
一次与家人视频聊天时，她看见病塌上爸爸疲倦不堪的样子，“既心痛又内疚”。就是这样内心煎熬了一个多月，却还是一定要回家了。
马玲的爸爸病况进度快速，到11月末早已病重，却还牵挂着在外面小女儿。马玲与老公商讨，让老公去北京取代她照料孩子，自身回家见老爸。
黄纯志追忆，那时候因安徽省也是有新冠疫情，它的健康宝处在弹出窗口情况，被管理人员拦下。黄纯志取出孩子的病史，持续道歉，后来是房主联系到相关工作人员，证实孩子的确身患重病，居住在村里，要照顾，签过保证书后，这才来到妻子儿女身旁。
老公早上十点刚进，马玲下午一点多匆忙地赶赴汽车站。在爸爸人生中的最后一段时光，马玲得到在卧室床行孝，直至12月4日老年人一命呜呼。
马玲说，爸爸妈妈“爱情一直很好”，父亲生病以前，身体比较健硕，还可以到庄稼地里做农事。妈妈亦有轻微脑梗，“凡事都依靠我爸爸”。马玲父亲去世，妈妈的日常生活好像失去借助，一直郁郁寡欢。
2023年1月，马玲的妈妈传染了新冠肺炎，当月4日忽然离开这个世界，这时间距父亲过世恰好一个月。
孩子大病、父母去世，不幸运事儿接踵而来，马玲“内心如同弥漫着很厚的雾霾天气”，彻夜整夜地睡不着。“大白天忙于照料孩子还行，一到晚上，内心乱成一团，总是胡思乱想，心里有些睡不着觉，有时眼泪止不住流着。”
她不敢让黄皖粤发觉，但是孩子并不是没什么认知。有一次深更半夜，马玲在床上悄悄落泪，黄皖粤突然越过身去，拿手摸了整张脸，给她擦下去眼泪。
黑夜中，母子俩二人什么话语也没有说。
一些心愿
发作、手术治疗、化疗，发作、再手术治疗、再化疗，这已经是黄皖粤几年来日常生活活动的主题。她说一开始自身还蛮担心，如今早已经习惯了了。
在今年的4月底动手术时，他拍照、视频剪辑了一个视频，发到在网上，纪录自身手术治疗从头至尾的通过。视频内容外挂字幕和画外音看上去开朗欢快，令人感觉不到悲凄低落，宁静得好像是在讲一个人的故事。
“瞎折腾一上午回来啦”，手术后返回医院病房，他戴上口罩，冲手机摄像头勤奋挤眉作出怪脸，“尽管做过手术特别难受，但是也要保持开心！”
这视频获得了接近2000个赞、240好几条评价。黄皖粤则让那些替他打气加油的留言，逐个点一遍赞。
但开朗表面之下隐藏着少年的忍耐，“平常在家里面，我不得不表现的乐观一点，这样能让妈妈开心些。”
马玲但可以发觉儿时个性化活泼的孩子，现如今逐渐变得沉默无言。
停学时间长了，黄皖粤便不再复习教材了，因为她不知道什么时候才能再回到课堂教学。步入社会后，他不太与同学联系上了，“她们升上初三了，学习培训也特别紧张。”
在今年的5月以前，娘俩长期性居住在翟各庄村的另一个屋子里，之后才转到现在也有红砖墙隔档房子。
以前房间，有一个高高的小小窗户，往外看过去，只看到了道旁一棵树上端树杆与枝桠。黄皖粤无所事事的情况下，喜爱望向窗外，就是这样看见这棵树在夏季流动性着翠绿色，到秋天叶子染黄，还在冬季凋谢，一直到春季出现嫩芽来。
“有时我觉得我的病如同四季一样循环系统。”他说道。
但是现在，从房间内往外看过去，视野所至仅有一堵浅灰色的水泥围墙，除开炎夏炽热的气体、不知疲倦的蝉鸣声，从此看不见“北京夏天欣欣向荣的样子”。
新房子窗户外面是一堵红砖墙。拍摄：汤放桀
那面墙边上，还有一个红色的衣柜和一张桌子。原本，他们在房间的另一角落里，占用了通向洗手间安全通道。马玲扶小孩下地上厕所的时候，发觉室内空间过小，因此独自一人渐渐地把衣橱、餐桌挪到现在的部位。这样一来，屋子没有那么拥堵了。黄皖粤出不了屋，马玲就扶着小孩在房子里来回踱步，做一做康复治疗。
原本黄皖粤很爱画画，如今都不画上。有时候他在床上，什么也不做，仅仅眼睛怔怔望向角落里一处，发呆许久。
2023年新春佳节，一家人或是在故乡合肥市过了年。但黄皖粤不愿出门，马玲带着她去了一趟娘家人淮南市，没多久他便惦记着回家了。
在合肥，除开同好多个关联要好的学生微信交流一下，他“只想要在家里待着”。有接待客人，他作为没有看到，“不会再积极与人问好”。
2023年新年伊始，回京以前，马玲特地区黄皖粤到大型商场买了一套新买的衣服，也有一双红色的棉袜。她希望孩子穿着那么对红袜子，“能够带来一些好运气和喜庆”。
仅仅年之后，黄皖粤的右手小拇指骨也出现疾病。在今年的2月1日，它的一段小拇指瘤段骨被锯掉，再从腹股沟处的髂骨取下了一小段，开展小拇指复建。
回京前，马玲为黄皖粤选择的一双红袜。拍摄：汤放桀
黄皖粤现在都吃起靶向药物，但是因为会影响到伤口修复，手术之后会中止服食一段时间。如今它的肺脏也是有疾病，惦记着等身体康复的好一些，再与医师商议要怎么治。
对他而言，医治骨肿瘤是一场还未停止的大战。
来北京这几年，黄皖粤并不是很了解这处大都市。北京故宫、万里长城、北京天坛等北京著名景点他没来过，甚至是对所居住翟各庄村也“好陌生”。
目前他最想做的事情，是治好养好身体，随后回学校念书，尽管“这是一件挺遥远的事情”。
黄皖粤心里有一个期望。这几年，他通过自学着手机剪辑视频，发布到互联网平台上，借此机会消磨时光，这也成为了他治病期内爱好。见到自己做游戏下载有播放率，有几十块钱的收益，他感觉特别有成就感，“知足了。”
在今年的2月，在翟各庄村，在床上的黄皖粤说，想磨炼剪辑视频的专业技能，之后靠这个挣钱。“因为我觉得，父母为了能帮我治病花了不少钱。”
说到这里，少年的眼睛噙满泪水。
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